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讀特客戶端·深圳新聞網2023年5月23日訊（深圳特區(qū)報記者 程贊）近年來，高價罕見病用藥保障問題多次引發(fā)熱議，罕見病也進入了大眾視野。近日發(fā)布的“深圳惠民?！?，將7種罕見病高價自費特效藥納入保障范圍，保障額度高達50萬元，銜接基本醫(yī)保，形成基本醫(yī)保+“深圳惠民?！钡纳壉Ｕ象w系，大大減輕了罕見病患者的用藥負擔。

讓“病情罕見”變得“用藥常見”

罕見病又稱“孤兒病”，因罕見病患者數量太少，藥品研發(fā)成本高、藥價比較高昂，“用得起藥”成了他們的大難題，也是他們的愿望。而本次“深圳惠民?！辈辉O年齡、戶籍、職業(yè)、健康狀況等參保限制，參加深圳醫(yī)保的罕見病患者均可投保。

“深圳惠民?！贬槍币姴∮盟幱袃纱蟊Ｕ?。一是醫(yī)保報完還能報，醫(yī)保目錄內罕見病藥品經過基本醫(yī)保住院、門診特定病種以及單行支付報銷后，個人自付1.6萬元以上部分，由“深圳惠民保”進一步報銷80%，年保障額度120萬元。二是高價自費藥有的保、買得到。將治療龐貝病（“媽媽肩上的孩子”）、戈謝病（“熊貓寶寶”）、低磷性佝僂病、黏多糖貯積癥（“粘寶寶”）1型、2型、4a型的7個高價自費特效藥納入保障，最高報銷70%，年保障額度50萬元。

市民在成功投保“深圳惠民?！焙螅?023年7月1日起，即可在深圳市內外罕見病協(xié)作網醫(yī)院享受罕見病專項保障待遇。同時，“深圳惠民保”在本市確定8家定點零售藥店作為罕見病特效藥提供機構，實現全市用藥快速配送，一并解決罕見病高價自費特效藥“購藥難”問題。

逐步推動罕見病用藥進醫(yī)保

國家醫(yī)保局成立以來，持續(xù)開展醫(yī)保藥品談判。據統(tǒng)計，截至2022年底，國內上市的60余種罕見病用藥中，已有40余種被納入國家醫(yī)保藥品目錄，并在深圳落地。

如脊髓性肌萎縮癥（SMA）治療藥物諾西那生鈉注射液，通過國家醫(yī)保談判進入醫(yī)保目錄后，價格從原先的一針70萬元降到約3.3萬元，深圳基本醫(yī)保最高還可報銷90%，患者每針實際支付僅3000余元，負擔大大減輕。

此外，目前全市僅1例的罕見病種也被納入保障。2021年起，深圳市執(zhí)行全省統(tǒng)一的門診特定病種政策，將血友病、肺動脈高壓、多發(fā)性硬化癥、克羅恩病、帕金森病等罕見病病種納入我市門診特定病種予以保障，不設起付線，報銷比例最高達90%，并設置較高的年度報銷限額，如目前深圳市僅有1例的C型尼曼匹克病，醫(yī)?；鹈磕曜罡呖蓤箐N19萬元。

“我們不放棄任何一個小群體！”實際上，近年來深圳醫(yī)保持續(xù)關注著罕見病患者群體，在做好基本醫(yī)保“?；尽钡幕A上，通過分類施策、逐步推進，努力為罕見病患者提供更好保障，使得這些小群體都能用得起藥。